As Fissuradas Guia de Informações sobre Fissuras Labiopalatinas

A maternidade traz consigo um novo universo, pois em meio a novos sentimentos a família vai se adaptando à uma nova rotina. Mas o que fazer quando em uma ultrassom de rotina seu médico lhe diz que “seu bebê tem um ‘probleminha na boca’, mas que você não precisa se preocupar pois tem cirurgias para tratar”? Quando na sala de parto, a equipe médica opta por não lhe mostrar seu filho que acabou de nascer pois ele tem uma fissura no lábio? Ou quando passa a perceber os olhares preconceituosos, às vezes, só curiosos, das pessoas diante de seu filho? Situações como estas são (infelizmente) comuns às famílias brasileiras, pois por aqui, um a cada 650 bebês nascem com este tipo de malformação craniofacial, chamado pelos profissionais de saúde de “fissura labiopalatina” e por grande parte da população de “lábio leporino”. Mesmo tão comum, a fissura labiopalatina ainda é pouco conhecida pela população e por profissionais da saúde. Seu longo tratamento interdisciplinar requer saber aguardar o tempo correto, já que as cirurgias corretivas do lábio, palato, gengiva e nariz seguem protocolos que respeitam o crescimento craniofacial para intervenções menos invasivas e melhores prognósticos das cirurgias. Para nossas crianças, estas malformações craniofaciais representam motivo de superação desde as primeiras horas de vida, pois serão muitos os desafios para mamar, comer, falar e lidar com as constantes cirurgias e com o preconceito. Mas calma, tudo ficará bem! Por isso a Rede As Fissuradas foi criada! Para mostrar a todos que a fissura labiopalatina tem tratamento, que há completa reabilitação e que nenhuma família precisa se sentir sozinha nessa caminhada. Estamos juntos e nos fortalecemos uns com os outros. O livro As Fissuradas – guia de informações sobre fissura labiopalatina é mais uma forma de promover este fortalecimento, pois acreditamos que a informação é o primeiro passo para um tratamento de qualidade. Aqui reunimos profissionais experientes no tratamento das malformações craniofaciais que escreveram de forma simples e descomplicada tudo o que é preciso saber sobre a fissura labiopalatina. Dos primeiros cuidados logo após o nascimento do bebê, passando por todo o tratamento cirúrgico, fonoaudiológico, odontológico e psicológico, além de esclarecimentos em relação às descobertas genéticas. Finalizando esta obra, a prova de que realmente tudo fica bem, pelas palavras de jovens e adultos que superaram as dificuldades da fissura labiopalatina em suas vidas. É de encher os olhos e o coração!  

SUMÁRIO

Capítulo 1 – QUEM SÃO AS FISSURADAS

Capítulo 2 – A FISSURA LABIOPALATINA

Capítulo 3 – O BEBÊ COM FISSURA LABIOPALATINA NA MATERNIDADE

Capítulo 4 – COMO O MEU BEBÊ VAI MAMAR?

Capítulo 5 – O TESTE DA ORELHINHA E O BEBÊ COM FISSURA PALATINA

Capítulo 6 – OTITES: NÃO TEM QUE DOER PARA TER!

Capítulo 7 – MEDOS E ANGÚSTIAS DIANTE DA FISSURA

Capítulo 8 – TRATAMENTO CIRÚRGICO DA FISSURA LABIOPALATINA

Capítulo 9 – ODONTOPEDIATRIA E SAÚDE BUCAL COLETIVA NAS FISSURAS LABIOPALATINAS

Capítulo 10 – A FALA NA FISSURA LABIOPALATINA: TODA PESSOA COM FISSURA TERÁ “VOZ FANHOSA”?

Capítulo 11 – TERAPIA FONOAUDIOLÓGICA: O QUE OS PAIS PRECISAM SABER?

Capítulo 12 – PRÓTESE DE PALATO

Capítulo 13 – GENÉTICA NAS FISSURAS LABIOPALATINAS

Capítulo 14 – COM A PALAVRA